全球明星與政商都在瘋冰桶挑戰,從好萊塢一線大咖到 I See You的金城武都響應了這個活動,就連 Facebook臉書上的朋友也都在互相指明挑戰對方。如果看了這麼多部冰桶挑戰影片之後,你還是對漸凍人疾病很陌生的話,那就絕對不能錯過這一部由漸凍人疾病患者親自上陣拍攝的冰桶挑戰影片了!
就算你已看膩了冰桶挑戰影片,但還是不能錯過這一部由漸凍人疾病患者 Anthony Carbajal與友人所拍攝的影片,因為它絕對是你必看的冰桶挑戰影片。影片一開始便打出「請看完整段影片」的字幕,因為可能很多人會在看到男子穿著比基尼的那一幕時,就把影片關掉了。影片主角 Anthony Carbajal依照慣例在鏡頭前指明挑戰對方姓名,這中間還穿插播放了一段他演出的比基尼濕身洗車秀,接著一旁友人便從他頭上灑下一大箱冰水。
冰桶挑戰結束後,影片就要正式進入漸凍人疾病真實告白的噴淚片段。Anthony Carbajal表示,他這一生都活在漸凍人疾病的恐懼之中,因為它是家中的遺傳性疾病。Anthony Carbajal的外婆是漸凍人患者,母親也在他高中年間發病,而今年26歲的他也在5個月前證實罹患漸凍人疾病。漸凍人疾病絕對是超乎各位想像中的恐怖。
Anthony Carbajal真的很不願討論漸凍人疾病,因為它實在是一個很哀傷的議題,大家都不願意看見一個垂死中的人(平均2~5年的生命),這可能也是大眾不願探討它的原因。冰桶挑戰影片的過度曝光雖然已讓許多人產生了反感,但它也讓人們開始關注這個罕見疾病。大家就先忍耐一下吧,因為在這股熱潮過後,寵物與素人爆笑影片有將再度成為 YouTube的人氣王。
當 Anthony Carbajal對其他人說出自己與家人是漸凍人疾病患者時,對方不是完全聽不懂,就是不想繼續這的悲傷的話題。目前全美只有3萬名漸凍人疾病患,大部份的人都對這疾病很陌生,而藥物製造商也不願花費資源開發漸凍人疾病的藥,因為這不符合成本效益,所以他是不值得救的嗎?
Anthony Carbajal的手已開始出現無力感,他已開始無法正常發動引擎或扣衣服,而他的整隻手臂也將逐漸失去功能。隨著病情的惡化,Anthony Carbajal將無法行走、說話、甚至無法自行呼吸。這就是有關漸凍人疾病的殘酷事實。它很可怕、很昂貴、同時也無利可圖。
Anthony Carbajal最後表示對以上悲傷的內容致歉,但他如果只是拍了一段簡單的芭樂版冰桶挑戰影片而不說出漸凍人疾病可怕事實的話,大家就無法了解冰桶挑戰影片的真正意義。所有的冰桶挑戰影片對於 Anthony Carbajal以及所有漸凍人疾病患者來說,都是極大的鼓勵。他們感謝所有願意替漸凍人疾病出一份力的人。歡迎大家能大力分享他的影片。
看了多部充滿娛樂效果的冰桶挑戰影片之後,我們也該正視這個恐怖的疾病了。根據台灣漸凍人協會網站的訊息指出,台灣每年新增病患至少460人。如果你也想替病患儘一份心力的話,除了拍攝影片之外,也可以與漸凍人協會聯絡,詢問捐款的方法。網站還提供了有關漸凍人疾病的知識與訊息。
冰桶挑戰幫助漸凍人熱情不墜!
中華民國運動神經元疾病病友協會理事長劉延鉅103/8/21
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冰桶挑戰幫助漸凍人持續發燒!中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)持續得到大 眾的踴躍捐款,統計四天的時間(8/17至8/20),透過匯款、信用卡等捐款方式湧進帳戶的捐款筆數及金額約為過去平均的62倍,達到3,622筆,總 計8,412,648元。社會大眾在參與冰桶挑戰的同時,不忘捐款,當然也很感謝未參與冰桶挑戰而默默捐款協助的民眾,漸凍人協會代表病友及家屬,再次感 謝社會各界的幫助!
(註:郭台銘董事長昨已連繫可撥款,但因協會極為重視郭董捐款,希望召開理監事會確認用途,專款專用,落實照顧病友的需求,故將於理監事會後通知郭董方面撥款時間。)
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今天晚上本會將召開臨時理監事會議,討論妥善運用大家熱情捐助的善款,也將持續定期公布捐款狀況。再次感謝各界的熱烈響應!
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這一活動,引起大家關注漸凍人辛苦的處境,但我們也呼籲社會各界,漸凍人是社會弱勢群體的一份子,為了整體的社會福利環境更好,身心障礙者過著有尊嚴的生活,本會邀請您持續「傳愛」,給您想要支持的其他弱勢團體及需要幫助的人。
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用愛解凍,改變的力量
社會因你而美好,台灣加油!
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8/21 15:10發佈
文章源自漸凍人協會網站
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